Der jährliche Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day – vereint am letzten Tag im Februar Menschen auf der ganzen Welt, um auf die Anliegen und Bedarfe der „Waisen der Medizin” aufmerksam zu machen und gemeinsam Stärke und Zusammenhalt zu demonstrieren. ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, Dachorganisation von rund 130 Patientenorganisationen, koordiniert und bewirbt die Aktionen und steht bei der Organisation mit Rat und Tat zur Seite.

Am 28. Februar 2025 geht auch die Kunstaktion „Selten allein” vom Hauptbahnhof Dresden aus wieder auf Tour. Sie zeigt Selbstporträts von 40 Betroffenen und lässt sie selbst zu Wort kommen. Auf der Website www.seltenallein.de sind alle Werke in der umfangreichen Onlinegalerie zu sehen. Die Seite ist außerdem eine Plattform für die krankheitsspezifischen Selbsthilfeorganisationen, liefert hilfreiche Informationen und nennt Anlaufstellen für Betroffene.